Más de 400 pacientes con Esclerosis Múltiple (EM) atendidos en hospitales del Ministerio de Salud Pública (MSP) y del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) carecieron de medicación esencial para sostener sus tratamientos. Centros de referencia nacional como el Hospital Eugenio Espejo y el Carlos Andrade Marín, en Quito, y el Teodoro Maldonado Carbo y el Abel Gilbert Pontón, en Guayaquil, registraron desabastecimiento total o crítico de las Terapias Modificadoras de la Enfermedad de Alta Eficacia (DMTs/HET).
La interrupción de estos tratamientos aceleró de forma irreversible la progresión de la discapacidad en la población afectada. Expertos en neurología señalaron que, en patologías del sistema nervioso central, cada semana sin tratamiento equivale a tejido neurológico perdido de manera permanente.
La EM afectó a cerca de 2,9 millones de personas en el mundo. En Ecuador, la enfermedad registró una prevalencia de entre 3,88 y 5 casos por cada 100.000 habitantes, según publicaciones de la Revista Ecuatoriana de Neurología de 2024, con mayor concentración en las ciudades de Quito y Cuenca, donde se ubicaron los hospitales de tercer nivel con acceso a agentes modificadores de la enfermedad.
La Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes del Ecuador (APEMEDE) denunció públicamente la situación como una crisis sanitaria. La organización exigió al nuevo ministro de Salud Pública, Dr. Jaime Otton Bernabé Erazo, que priorizara el acceso continuo a tratamientos como primer acto concreto de su gestión.
El presupuesto del MSP destinado a fármacos y dispositivos médicos disminuyó de USD 386,2 millones en 2023 a USD 324,9 millones en 2024, una reducción de USD 61,3 millones. El Hospital Eugenio Espejo, referente nacional en enfermedades complejas, sufrió a su vez una reducción del 32% de su presupuesto anual respecto a 2024, sin que se asignara recursos desde el inicio del ejercicio fiscal.
En paralelo, el IESS administró un presupuesto exclusivo para sus 203.258 pacientes con enfermedades catastróficas y raras: adjudicó USD 33,2 millones en 2023 y amplió la asignación a USD 47,5 millones en 2024. Sin embargo, organizaciones de pacientes documentaron que las órdenes de compra continuaron sin ejecutarse con puntualidad, lo que generó brechas periódicas en el suministro.
El INEC registró, en los resultados del Censo 2022 publicados en enero de 2024, que 1.009.435 personas —equivalentes al 7% de la población de cinco años o más— declararon tener dificultades funcionales permanentes para realizar actividades cotidianas. De ese total, el 53,6% correspondió a mujeres y el 46,4% a hombres, cifras que evidenciaron la magnitud de la carga que representan las enfermedades crónicas incapacitantes en el país.
La EM se presentó con síntomas invisibles en sus etapas iniciales, entre ellos fatiga crónica y alteraciones visuales, que evolucionaron hacia cuadros altamente incapacitantes. La invisibilidad de los síntomas tempranos retrasó el diagnóstico oportuno y empujó con frecuencia al paciente al aislamiento social, según señalaron neurólogos ecuatorianos reunidos en consenso durante 2023 y 2024.
El panel de expertos en neurología que participó en el proceso de consenso formal —metodología RAND/UCLA— recomendó aplicar los criterios diagnósticos McDonald 2017 de forma sistemática para alcanzar diagnósticos precoces y precisos. Los especialistas también advirtieron que los criterios internacionales todavía no habían sido validados en la población latinoamericana, lo que exigió descartar diagnósticos diferenciales con mayor rigurosidad.
Frente a la fragmentación burocrática, el sector biotecnológico propuso un cambio de paradigma hacia modelos de atención integral. La Dra. Oana Matei, Gerente General de Roche Ecuador, planteó que la brecha real no se limitaba al acceso a una molécula, sino que requería un ecosistema de salud capaz de acompañar al paciente desde el diagnóstico temprano hasta el soporte en su calidad de vida.
Como parte de esa propuesta de co-creación, Roche impulsó MedWallet, una herramienta digital diseñada para acompañar a los pacientes en el seguimiento diario de sus tratamientos. La plataforma permitió autogestionar citas médicas, programar recordatorios de administración de medicamentos, registrar controles y acceder a información validada sobre los fármacos prescritos.
La integración de herramientas digitales como MedWallet apuntó a formar un «paciente experto» capaz de gestionar su salud de manera autónoma. Esta estrategia alivió también la carga administrativa de los servicios de salud y facilitó el tránsito de los usuarios por el sistema público.
El MSP identificó 105 enfermedades catastróficas, raras o huérfanas en el país, entre las que la EM ocupó un lugar de alta relevancia clínica por su carácter degenerativo e irreversible. El cuadro nacional de medicamentos básicos incluyó fármacos para estas condiciones, aunque su actualización periódica y la ejecución presupuestaria oportuna continuaron siendo los principales cuellos de botella del sistema.
Datos del Instituto WifOR demostraron que las barreras de atención en patologías crónicas le costaron a la economía ecuatoriana USD 699 millones en pérdidas de productividad. Esa cifra representó más de 83.500 años de vida saludable arrebatados a la población en edad productiva como consecuencia directa de la inacción o el retraso clínico.
A nivel global, los tratamientos innovadores para la EM generaron aproximadamente USD 6.000 millones en impacto económico y social positivo entre 2017 y 2023, al reducir recaídas y proteger la autonomía funcional de los pacientes. Garantizar el acceso ininterrumpido a la innovación médica proyectó un beneficio social estimado en USD 0,82 millones por intervención local, según la evidencia macroeconómica disponible.
El IESS registró en 2024 una deuda acumulada de más de USD 2.500 millones invertidos en enfermedades catastróficas y raras durante dos décadas, sin la existencia de un fondo específico que garantizara continuidad. El déficit en el MSP para atender estas patologías alcanzó los USD 2.000 millones, realidad que evidenció la urgencia de crear mecanismos de financiamiento estructurados, como el fondo solidario tripartito propuesto en estudios de política pública.
La Corte Constitucional mantuvo vigente una sentencia de agosto de 2020 que ordenó al Estado garantizar el acceso a medicamentos de calidad para enfermedades catastróficas. En noviembre de 2024, pacientes y organizaciones civiles se concentraron frente a ese organismo para exigir el cumplimiento de la disposición, mientras el MSP sostuvo que el abastecimiento superaba el 85%, cifra que médicos y colectivos de pacientes contradijeron.
El tratamiento oportuno de la EM, el blindaje de las cadenas de suministro y la integración de herramientas digitales de acompañamiento dejaron de representar un gasto médico corriente para convertirse en una de las inversiones estatales más rentables. Proteger la autonomía y la productividad de la población afectada equivalió, en términos macroeconómicos, a resguardar el capital humano sobre el que descansó el desarrollo futuro del Ecuador. (I)