«¡Fernando murió!». Sandra, su esposa, me lo dijo con una tristeza resignada. La respuesta apareció de inmediato en mi cabeza: párkinson. Solo puedo recordarlo como aquel intelectual de rostro pálido y expresión rígida, de mirada severa y una extraordinaria capacidad para la sátira oscura.
Treinta años atrás, la mano izquierda de Fernando Albornoz Bueno tembló sin pedir permiso. Lo que más le dolió, sin embargo, fue el diagnóstico: «Está fregado, pague a la salida…». Acababa de cumplir 38 años y su carrera como arquitecto estaba en auge. Todavía no sabía que aquel temblor sería el primer aviso de un padecimiento que marcaría su vida.
El diagnóstico no lo derrumbó. Tejió su vida en las letras y encontró en Óscar Wilde una suerte de compañero: “Uno necesita desgracias para ser feliz”. Siguió las palabras del dramaturgo y vivió con la enfermedad de forma elegante: corbata, terno, mancuernas doradas, mocasines y unas rociadas de Boss Bottled.
Su casa de dos pisos también reflejaba su estética, desde el jaguar negro junto al jardín hasta los objetos de la decoración. Cuando el insomnio atacaba, su imaginación florecía: reorganizaba la sala, instalaba platillos sobre una máquina de coser que la convirtió en estantería de licores, alineaba hacia el oeste una colección de dagas de plata y colocaba lazos en las patas de la mesa del comedor. Eran cambios que hacía en mitad de la noche, cuando, según decía, se despertaba «medio maricón».
El tiempo le alcanzó para escribir Oscarismos, epigramas y aforismos, una compilación de 419 frases del dramaturgo de origen irlandés. “Pasamos los días buscando el secreto de la vida. Pues bien, el secreto de la vida es el arte”, escribió Wilde, y sus palabras se convirtieron en compañía.
Al cumplir 12 años de padecimiento, Fernando se convirtió en experto en llenar crucigramas y ya sumaba 10 libros, entre biografías, ensayos de heráldica y una autobiografía inconclusa de 400 páginas. “Al despertar sentí la mano izquierda congelada”, decía la primera línea.
En Ecuador no hay cifras oficiales sobre este padecimiento. Tatiana Aldaz, catedrática de Neurología Clínica de la Universidad San Francisco de Quito, señala que en América Latina se reportan 31 casos por cada 100.000 habitantes y estima entre 5.000 y 6.000 nuevos casos en el país.
La estadística, según Aldaz, crecerá con el envejecimiento de la población. Se calcula que para 2040 habrá más de 17 millones de personas afectadas en el mundo, pero lo que define la enfermedad, explica la neuróloga, «es la lentitud y la rigidez, no el gesto tembloroso».
Michael Palacios, neurólogo del Hospital Alfredo Paulson de la Junta de Beneficencia de Guayaquil, añade que se trata de un padecimiento neurodegenerativo en el que se pierden células de zonas cerebrales encargadas de la coordinación del movimiento. Por eso aparecen rigidez, lentitud y, en ciertos casos, temblores en las extremidades.
Fernando Intentó eliminar esos movimientos involuntarios en su mano (discinesias), mediante una cirugía denominada palidotomía. Para pagarla vendió autos, propiedades y caballos. En el quirófano sintió que un taladro le perforaba el cerebro. Salió sin temblores; tres meses después su mano volvió a convulsionar. Entonces decidió nunca más ocultarla: “La vida no es compleja, los complejos somos nosotros”. Wilde otra vez.
Lo que la ciencia de su época no pudo resolver comienza a ofrecerlo hoy la salud pública ecuatoriana. En julio de este año, el Hospital Abel Gilbert Pontón de Guayaquil realizó por primera vez una cirugía de estimulación cerebral profunda a un paciente con párkinson, para controlar síntomas motores.
David León (58 años), llevaba ocho años conviviendo con la enfermedad y con un temblor persistente en la mano derecha que le impedía llevarse la comida a la boca. Anne Velázquez, su esposa, asumía buena parte de sus cuidados. Entonces, ambos encontraron en la cirugía una posibilidad de recuperar algo de la vida que la enfermedad les arrebató
El neurocirujano Juan Carlos Moreira intervino a David. Le implantó electrodos en zonas específicas del cerebro para modular las señales relacionadas con el movimiento. La intervención fue exitosa, pero el especialista precisó: «La cirugía no cura, pero en más del 90 % de los casos mejora los síntomas motores que los medicamentos ya no controlan».
Desde entonces, David ya no sufre las sacudidas en la mano derecha, come solo, practica caligrafía y ayuda en la cocina. «Me siento útil», dice después de una espera de tres años que, finalmente, le permitió recuperar parte de la movilidad y retomar actividades que la enfermedad le arrebató.
La operación, advierte Moreira, exige controles neurológicos, psiquiátricos y cardiológicos, pero también supone un enorme costo. Un estimulador cerebral profundo puede alcanzar los 110.000 dólares en Ecuador, por lo que el acceso tiene limitantes económicas.
Eso sin contar el tratamiento cotidiano, que se convierte en una «hipoteca lenta», refiere Palacios. En las primeras etapas, los gastos «se notan menos», pero aumentan progresivamente. La carbidopa-levodopa (controla el movimiento) cuesta entre 40 y 50 centavos por tableta, mientras la rasagilina (reduce síntomas motores) supera los dos dólares. Según la severidad, la factura mensual alcanza entre 30 y 300 dólares solo en fármacos.
Conforme avanza el trastorno, se suman la silla de ruedas, los cuidadores y las terapias de lenguaje. Sandra lo sabe bien: aprendió fisioterapia en Londres para cuidar a su esposo. «Las mujeres soportan mejor las penas porque viven de emociones», decía Wilde, y Anne parece corroborarlo mientras acompaña a David.
Lo que ambas historias comparten —la de quien murió y la de quien hoy vuelve a practicar trazos motrices— es la decisión de mantenerse activos. Los médicos coinciden en que caminar, hablar y escribir forman parte del tratamiento, al igual que actividades como los crucigramas y la caligrafía, que ayudan a preservar capacidades.
El párkinson es más común de lo que se cree y también ha acompañado a famosos como Michael J. Fox, Muhammad Ali, Ozzy Osbourne y Juan Pablo II. Pero esa lista de nombres no hace más llevadera la enfermedad. «Eso no hará que mi dolor desaparezca», replica David, recordando que detrás de cada diagnóstico hay una persona que debe aprender a convivir con un cuerpo que ya no responde como antes.
Por eso prefiero recordar a aquel elegante arquitecto a través de sus propias palabras. «¿Miedo al párkinson? No. Yo no le tengo miedo a los temblores. A toda la gente siempre hay algo que les tiembla…», me decía. Ahora que ya no está, aquella frase resume la manera en que eligió enfrentarse a la enfermedad: con ironía, lucidez y dignidad.
Quizá por eso Wilde permaneció a su lado hasta el final. «Me estoy muriendo más allá de mis miedos», escribió el irlandés, y Fernando encontró en sus palabras una forma de compañía. Cuando pienso en aquella conversación con Sandra, vuelvo también a otra frase del escritor europeo: «Uno debiera vivir como si no existiera la muerte, uno debiera morir como si nunca hubiese vivido».
Fernando se fue, pero dejó algo más que sus libros y sus recuerdos: dejó la certeza de que, frente al párkinson, también se puede encontrar una forma de terapia en la literatura, en el humor y en las palabras de Oscar Wilde.
