«¡Fernando murió!». Me lo dijo Sandra, su esposa, con resignada tristeza. No pregunté la causa porque la respuesta apareció en mi cabeza: párkinson. No queda más que recordarlo como aquel intelectual de rostro pálido y expresión rígida, de una mirada severa con una extraordinaria capacidad para la sátira oscura.
Hace 30 años, la mano izquierda de Fernando Albornoz Bueno empezó a temblar sin pedir permiso. Lo que más le dolió fue el diagnóstico: “Está fregado, pague a la salida…”. Acababa de cumplir 38 años -cuando su carrera de arquitecto estaba en pleno auge- y todavía no sabía que aquella mano se convertiría en el recordatorio cotidiano de una enfermedad.
El diagnóstico no lo derrumbó. Tejió su vida alrededor de las letras y encontró en Óscar Wilde una suerte de compañero. Ya lo dijo el dramaturgo europeo: “Uno necesita desgracias para ser feliz”. Siguió sus palabras y convivió con la enfermedad de la forma más elegante que pudo: corbata, terno, mancuernas doradas, mocasines y Boss Bottled.
Su casa de dos pisos, en La Mañosca, al norte de Quito, se destacaba por un jaguar negro junto al jardín. El insomnio lo despertaba de madrugada y como diseñador de vocación reorganizaba la sala, colocaba lazos en las para del comedor, colocaba platillos sobre una máquina de coser convertida en estantería de licores y alineaba hacia el oeste una colección de dagas.
Para combatir aquellas noches escribió Oscarismos, epigramas y aforismos, una compilación de 419 frases del dramaturgo de origen irlandés. “Pasamos los días buscando el secreto de la vida. Pues bien, el secreto de la vida es el arte”, escribió Wilde, y sus palabras se convirtieron en compañía.
Al cumplir 12 años de padecimiento, se había convertido en experto en crucigramas y ya sumaba 10 libros, entre biografías, ensayos de heráldica y una autobiografía inconclusa de 400 páginas. La primera línea decía: “Al despertar sentí la mano izquierda congelada”, como si hubiera sabido que la memoria podía convertirse en resistencia.
En Ecuador no hay cifras oficiales sobre esta enfermedad; solo proyecciones. Tatiana Aldás, catedrática de Neurología Clínica de la Universidad San Francisco de Quito, señala que en América Latina se reportan 31 casos por cada 100.000 habitantes y estima entre 5.000 y 6.000 nuevos casos en el país.
La estadística, según Aldás, crecerá con el envejecimiento de la población. Se calcula que para 2040 habrá más de 17 millones de personas afectadas en el mundo, pero lo que define la enfermedad, explica la neuróloga, “es la lentitud y la rigidez, no el gesto tembloroso con el que solemos imaginarla”.
Michael Palacios, neurólogo del Hospital Alfredo Paulson de la Junta de Beneficencia de Guayaquil, añade que se trata de un padecimiento neurodegenerativo en el que se pierden células de zonas cerebrales encargadas de la coordinación del movimiento. Por eso aparecen rigidez, lentitud y temblor, aunque no todos los pacientes presentan este último síntoma.
Fernando Intentó disimular las discinesias, esos movimientos involuntarios del tratamiento y buscó eliminarlas mediante una cirugía denominada palidotomía. Para pagarla vendió autos, propiedades y caballos; sintió que un taladro le perforaba el cerebro, pero tres meses después su mano volvió a convulsionar. Entonces decidió no ocultarla: “La vida no es compleja, los complejos somos nosotros”. Wilde otra vez.
Lo que la ciencia de su época no pudo resolver comienza a ofrecerlo hoy la salud pública ecuatoriana. En julio de este año, el Hospital Abel Gilbert Pontón de Guayaquil realizó por primera vez una cirugía de estimulación cerebral profunda a un paciente con párkinson, para controlar síntomas motores cuando los medicamentos ya no son suficientes.
David León, chofer y guardia de 58 años, llevaba ocho años con la enfermedad y un temblor persistente en la mano derecha. Ya no podía llevarse la comida a la boca y su esposa, Ana Velázquez, había asumido buena parte de los cuidados, hasta que ambos encontraron en la cirugía una posibilidad para recuperar parte de la vida perdida.
El neurocirujano Juan Carlos Moreira operó a David, quien recibió electrodos implantados en zonas del cerebro para modular las señales relacionadas con el movimiento. La intervención fue exitosa, pero el especialista lo advirtió: “La cirugía no cura, pero en más del 90% de los casos mejora los síntomas motores que los medicamentos ya no controlan”.
David ya no sufre sacudidas en la mano, vuelve a comer solo, practica caligrafía y ayuda en la cocina. “Me siento mucho mejor”, dice palabras que acumularon tres años de espera y una recuperación que se mide también en la posibilidad de retomar su movilidad.
La cirugía, advierte Moreira, exige controles y valoraciones neurológicas, psiquiátricas y cardiológicas, pero también supone un enorme costo. Un estimulador cerebral profundo puede alcanzar los 110.000 dólares en Ecuador, por lo que el acceso se limita a limitante económica.
Eso sin tomar en cuenta el tratamiento cotidiano que se convierte en una “hipoteca lenta”, refiere Palacios. En las primeras etapas, los gastos “se notan menos”, pero aumentan con el avance de la enfermedad. La carbidopa-levodopa puede costar entre 40 y 50 centavos por tableta, mientras la rasagilina supera los dos dólares; según la severidad, la factura mensual puede llegar a entre 30 y 300 dólares solo en fármacos.
Conforme avanza la enfermedad aparecen la silla de ruedas, los cuidadores y las terapias de lenguaje, y eso lo sabe Sandra, quien aprendió fisioterapia en Londres para cuidar a su esposo. “Las mujeres soportan mejor las penas porque viven de emociones”, decía Wilde, y Ana parece corroborarlo mientras acompaña a David.
Lo que ambas historias comparten —la de quien murió y la de quien hoy vuelve a practicar trazos motrices— es una insistencia en mantenerse activos: caminar, hablar, escribir. Los médicos coinciden en que la actividad física y la rehabilitación cognitiva forman parte del tratamiento, y que los crucigramas o la caligrafía son ejercicios para conservar capacidades.
El párkinson es más común de lo que se cree y ha acompañado a Michael J. Fox, Muhammad Ali, Ozzy Osbourne y Juan Pablo II. “Pero eso no hará que mi dolor desaparezca”, replica David, recordándonos que detrás de cada nombre existe una persona que debe aprender a vivir con su cuerpo.
Por eso prefiero recordar al elegante arquitecto por sus propias palabras. “¿Miedo al párkinson? No. Yo no le tengo miedo a los temblores. A toda la gente siempre hay algo que les tiembla…”, me decía, y ahora que ya no está, la frase resume cómo quiero recordarlo, con ironía y dignidad.
Quizá por eso Wilde estuvo en su lecho. “Me estoy muriendo más allá de mis miedos”, de nuevo las palabras del irlandés. Y cuando pienso en aquella conversación con Sandra, vuelvo a otra frase del escritor: “Uno debiera vivir como si no existiera la muerte, uno debiera morir como si nunca hubiese vivido”. Fernando se fue, pero su voz permanece.
