Alrededor de 45 personas diagnosticadas con amiloidosis hereditaria en Ecuador continúan esperando que las autoridades liberen los recursos económicos para acceder a sus tratamientos. La falta de asignación presupuestaria por parte del Estado mantiene paralizada la entrega de medicinas en el sistema sanitario público.
La Fundación de Amiloidosis Gonzalo Castillo – Ecuador (FAGCE), organización sin fines de lucro dedicada a visibilizar la patología y brindar acompañamiento integral a las familias afectadas, rechazó mediante un comunicado la constante inacción gubernamental. El colectivo exigió al Ministerio de Salud Pública (MSP) y al Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) destinar fondos inmediatos para la compra de fármacos.
La organización civil demandó transparencia sobre los montos y fechas fijadas para hacer efectivas las adquisiciones sanitarias pendientes. La directiva de FAGCE enfatizó en su pronunciamiento que el cumplimiento de los fallos emitidos en la Corte Constitucional del Ecuador y en unidades judiciales no constituye una opción discrecional para el Estado.
Estefany Mena, paciente y portavoz de la agrupación FAGCE, cuestionó la lentitud en la respuesta estatal: “No estamos pidiendo un tratamiento que no exista. Estamos pidiendo que se cumpla una sentencia y que podamos acceder a una terapia que ya está disponible. Cada día de espera significa que la enfermedad continúa avanzando”.
La dirigencia del colectivo de pacientes advirtió que varios ciudadanos suman más de 24 meses esperando la ejecución de sus medidas cautelares y acciones de protección judiciales. La inacción administrativa agravó las secuelas físicas y motoras de los enfermos en distintas zonas del país.
El Ministerio de Salud Pública y registros de la fundación contabilizan a 45 ciudadanos con esta enfermedad en Ecuador, mientras que datos del Instituto Nacional de Estadística y Censos (INEC) y reportes médicos ubican casos en provincias como Pichincha, Guayas, Loja y Azuay. La afección es una alteración genética de herencia autosómica dominante —transmitida de padres a hijos con el mismo riesgo para hombres y mujeres— provocada por mutaciones en el gen de la transtiretina.
La falta de diagnóstico temprano responde a la severidad de sus manifestaciones físicas cotidianas. Los enfermos experimentan pérdida gradual de movilidad, fallas cardíacas, dolores neuropáticos intensos y deterioro progresivo de órganos vitales.
A nivel internacional, organismos de salud estiman que esta patología huérfana afecta a unas 50.000 personas en el mundo. Su distribución epidemiológica registra la mayor cantidad de focos endémicos en países de la región americana como Brasil y Argentina, además de naciones europeas como Portugal y Suecia.
El valor comercial de las terapias biológicas y estabilizadoras alcanza entre 60.000 y 225.000 dólares anuales por paciente en los mercados de Estados Unidos y Europa, según análisis de precios de la industria farmacéutica y publicaciones especializadas de salud. El elevado costo de medicamentos como Tafamidis (estabilizador proteico) o Patisiran (terapia de ARN de interferencia) convierte a la cobertura médica pública en la única vía de supervivencia para las familias golpeadas por la enfermedad.
La Fundación FAGCE advirtió que la falta de intervención oportuna en la red nacional provoca la pérdida acelerada de la autonomía personal de los diagnosticados. El organismo civil puntualizó que cada mes transcurrido sin medicación reduce severamente la efectividad de los tratamientos terapéuticos posteriores.
Resoluciones judiciales emitidas por jueces constitucionales desde el año 2022 amparan a los pacientes y obligan al Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM) de Quito a aprovisionar los fármacos requeridos. El Hospital Teodoro Maldonado Carbo (HTMC) de Guayaquil también fue notificado mediante medidas de cumplimiento para el abastecimiento urgente de los insumos.
Según denuncias presentadas por el colectivo FAGCE y los abogados defensores de las familias, el IESS mantiene registros de ordenanzas legales a favor de los afiliados. Sin embargo, la institución bloquea las transacciones presupuestarias argumentando complejidades en los flujos de caja y tramitologías internas.
El medicamento prescrito cuenta con el registro sanitario concedido por la Agencia Nacional de Regulación, Control y Vigilancia Sanitaria (ARCSA). La vigencia de este permiso oficial traslada la responsabilidad legal y operativa directamente a las autoridades sanitarias del gobierno central.
La Ley Orgánica de Garantías Jurisdiccionales y Control Constitucional (LOGJCC) contempla destituciones y sanciones penales para las autoridades que inobserven sentencias. El colectivo legal de FAGCE analiza impulsar nuevas acciones judiciales por el desacatamiento de los amparos concedidos.
Analistas del sistema sanitario e informes de organizaciones ciudadanas coinciden en que la controversia expone barreras administrativas para la compra de medicinas raras en Ecuador. Las rigideces financieras de los centros hospitalarios vulneran sistemáticamente el derecho constitucional a la salud de la población vulnerable.
El retraso burocrático deteriora de manera directa la estabilidad económica y emocional de los hogares afectados en el país. La falta de financiamiento público condena a los enfermos a un avance irreversible de la discapacidad física.
La Fundación FAGCE confirmó que continuará con los reclamos ante los organismos de control del Estado hasta lograr la importación y entrega de los fármacos. Las veedurías ciudadanas acompañarán a los enfermos en los tribunales para dar seguimiento a cada expediente congelado.
El equipo técnico de la fundación mantendrá los servicios de orientación legal para los ciudadanos que encuentren bloqueos en las farmacias hospitalarias. Las acciones públicas buscan fijar un calendario oficial de compras que impida la interrupción de las terapias.
Falta de asignación presupuestaria paraliza sentencias de salud
Especialistas médicos insisten en que la identificación temprana de la mutación carece de efectividad sin la entrega paralela del tratamiento. La administración continua del fármaco es la única herramienta médica disponible para frenar la mortalidad de la amiloidosis.
La atención de patologías de baja prevalencia exige un presupuesto especializado dentro del Presupuesto General del Estado. La falta de partidas específicas deja desprotegidos a los ciudadanos en los hospitales del Seguro Social y del Ministerio de Salud.
Los familiares de las personas diagnosticadas sostienen que la judicialización de los casos ha sido el único recurso para visibilizar sus demandas. No obstante, exigen que las sentencias firmes no se queden en papel mientras la salud de sus parientes empeora.
La amiloidosis hereditaria requiere una coordinación urgente entre los ministerios de finanzas y salud para liberar los montos de importación de medicinas. Garantizar los recursos económicos indispensables constituye la única medida real para proteger el derecho a la vida de los pacientes ecuatorianos. (I)
