A Lisseth Villacís el diagnóstico le cambió la vida, pero no llegó a tiempo. “Viví 18 años con dolor sin saber qué tenía”, cuenta. Durante casi dos décadas, su cuerpo acumuló síntomas mientras las respuestas médicas no lograban encajar con lo que sentía.
En ese recorrido, las explicaciones fueron cambiando, pero nunca resolvieron el problema. “Me decían que era colon irritable, después que era estrés. Incluso llegué a escuchar que podía ser algo psicológico”, recuerda. Ninguna de esas hipótesis lograba explicar la intensidad ni la persistencia del dolor.
La endometriosis avanzaba sin ser detectada. Se trata de una enfermedad en la que un tejido similar al del útero crece fuera de él, provocando inflamación y afectaciones en distintos órganos. En su caso, el impacto fue progresivo y terminó por alterar todos los aspectos de su vida.
“Tuve que cambiar mi forma de comer, de trabajar, de vivir”, dice Villacís. Las crisis de dolor marcaron su rutina. “Había días en los que no podía ni levantarme de la cama”.
Pero el desgaste no fue solo físico. “Lo más duro era sentir que no me creían”, afirma. La falta de diagnóstico no solo retrasó el tratamiento, también generó una sensación constante de incertidumbre.
Cuando finalmente recibió una respuesta médica clara, la sensación fue ambigua. “Sí hay alivio, pero también hay rabia. Porque piensas en todo el tiempo que pasó”, explica.
Esa experiencia personal fue el punto de partida para organizarse. Villacís decidió crear la Asociación Ecuatoriana de Lucha contra la Endometriosis (Aelce), con el objetivo de acompañar a otras mujeres que atraviesan situaciones similares.
“Yo no quería que otras pasen lo que yo pasé, sentirse solas, sin información, sin apoyo”, señala. La asociación comenzó como un espacio de contención, pero pronto evidenció una necesidad más urgente: el acceso a medicamentos.
“Hay mujeres que tienen diagnóstico, pero no pueden tratarse porque no tienen cómo pagar las medicinas”, explica Villacís. A partir de esa realidad, impulsó la creación de una fundación enfocada en canalizar ayuda directa.
“La enfermedad no solo te duele en el cuerpo, también en el bolsillo”, afirman las pacientes que cuentan que lo más caro -entre otras cosas- son los suplementos vitamínicos. También están la consultas, exámenes y tratamientos representan un gasto constante que muchas pacientes no pueden sostener.
“La fundación busca eso, que ninguna mujer tenga que dejar su tratamiento por falta de dinero”, añade. Para ella, el acompañamiento debe ser también práctico, no solo emocional. Ese trabajo se visibilizó en un encuentro realizado el sábado 14 de marzo, en el hotel Hilton Colón de Quito, donde participaron pacientes de distintas ciudades como Guayaquil, Ibarra y Ambato.
“Cuando nos reunimos, nos damos cuenta de que no somos casos aislados”, dice Villacís. Las historias se repiten: dolor crónico, diagnósticos tardíos y recorridos largos por distintos especialistas.
Durante la jornada, se realizó un acto simbólico con velas que sintetizó esa experiencia colectiva. Villacís encendió una vela frente al grupo. Luego la apagó. “Así se siente la enfermedad, como si de pronto todo se apagara”, explicó.
Minutos después, la volvió a encender con ayuda de otra persona. “Pero cuando tienes apoyo, puedes volver a levantarte”, añadió. Al final, todas las asistentes mantuvieron sus velas encendidas. “Esto significa que seguimos aquí, que no nos rendimos”, dijo una de las participantes.
El encuentro también permitió abordar los desafíos médicos. La doctora María Elena Lara fue directa al describir la situación. “La endometriosis no es solo ginecológica, es una enfermedad sistémica”, explicó.
Según Lara, uno de los principales problemas es el diagnóstico. “Muchas veces no se detecta porque no contamos con la tecnología adecuada”, señaló.
La especialista explicó que se requieren estudios específicos. “Sin mapeos de endometriosis profunda y equipos de alta resolución, los focos pueden pasar desapercibidos”. Esa limitación tiene consecuencias. “Llegamos tarde al diagnóstico y eso agrava la enfermedad”, advirtió.
A esto se suma la falta de información oficial. En Ecuador no hay estadísticas claras, no se conocen cuántas mujeres la padecen, a decir de la experta. Esta ausencia de datos vuelve invisible el problema. “Es como un fantasma, sabemos que está, pero no lo vemos con precisión”, dijo.
La comparación con otros países es inevitable. “En otros lugares hay centros especializados. Aquí todavía estamos lejos de eso”, afirmó. El acceso a tratamientos también es desigual. Hay medicamentos que son costosos y no siempre están disponibles en el sistema público.
Durante el encuentro, se discutieron además alternativas complementarias para el manejo de la enfermedad. La nutrición fue uno de los temas abordados. “La vitamina D puede ayudar como inmunomodulador, ya que contribuye a reducir la inflamación, según las investigaciones más actuales.
La deportista María Teresa Guerrero participó de forma virtual y compartió un mensaje de apoyo a las asistentes. “Yo sé lo que es enfrentar un diagnóstico difícil”, dijo. Su intervención se centró en la fortaleza emocional. “El miedo debe tenerles miedo a ustedes”, afirmó. La frase resonó en el auditorio.
Para varias de las asistentes, el encuentro tuvo un significado que va más allá de la información médica. “Escuchar a otras mujeres te hace sentir que no estás loca, que lo que te pasa es real”, dijo una participante.
Villacís coincide con esa idea. “Cuando compartimos nuestras historias, dejamos de estar solas”, asegura. Sin embargo, advirtió, el desafío sigue siendo estructural. El diagnóstico tardío continúa siendo una constante en el país. “No se trata solo de vivir con dolor, sino de que ese dolor sea reconocido a tiempo”. (I)
