En Ecuador, miles de niños con enfermedades raras y cáncer enfrentan un sistema de salud que llega tarde. Los diagnósticos existen, pero el acceso a tratamientos puede demorar meses, muy por encima de los estándares internacionales. La falta de especialistas, el alto costo de la atención y las trabas administrativas obligan a las familias a judicializar un derecho básico: la salud. En esa espera, marcada por burocracia y desigualdad, muchos pacientes no logran sobrevivir.
Mateo tiene miedo, pero se levanta cada mañana. Se viste con una lentitud que duele: abotona su camisa y se calza los zapatos haciendo pausas para recuperar el aliento. Con esfuerzo, baja las escaleras hasta el comedor y vuelve a detenerse.
Esa es su rutina, desgastante y silenciosa. Mateo Samaniego acabó de cumplir 16 años, aunque los últimos cuatro los ha vivido con la certeza de que cualquier día podría ser el último. “No sé qué será de mí”, repite mientras observa su desayuno.
Sus hábitos cambiaron por obligación. Las hamburguesas y gaseosas fueron reemplazadas por pan integral y leche de fórmula en una lucha por alcanzar los 65 kilos. A los 14 años pesaba 90; hoy, con 73 kilos y un índice de masa corporal de 30, su madre, Nelly Claudente, intenta alentarlo: “Ya falta poco”.
Mateo prefiere callar. Quiere borrar el recuerdo de aquel sangrado nasal a los 12 años que reveló una coartación de aorta: una malformación que estrecha su arteria principal, estrangulando el paso de la sangre.
Mateo forma parte del 80% de niños y adolescentes que padecen enfermedades raras en el país. Para Nelly, el diagnóstico fue el inicio de una quiebra económica.
Los desmayos de su hijo eran tan constantes como las facturas: 800 dólares por una resonancia y 150 dólares mensuales en fármacos como Losartán y ácido acetilsalicílico. Ante un Estado ausente, Nelly recurrió a rifas y bingos, pero la solidaridad ciudadana no podía cubrir la ineficiencia del sistema. “La plata no nos alcanzaba”.
Nelly es afiliada al Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS). Como beneficiaria solicitó durante meses atención para su hijo en las unidades de salud en Cuenca, Azuay. Cada semana, tenían que viajar 76 kilómetros, desde su casa en el Valle de Yunguilla (cantón de Santa Isabel) hasta la capital azuaya.
Ahí, les cerraron las puertas. ‘Los equipos están dañados’, ‘No hay médicos especialistas’, ‘Haga fila, coja un turno y espere’. “¿Esperar? Ya no podía respirar, me estaba muriendo”, recuerda Mateo.
Entre todas las largas, la madre cuenta que viajaron al Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo, en Guayaquil, para ingresar al niño. Otra puerta cerrada. Le advirtieron que el seguro no cubrirá la operación. “Me destrozaron la ilusión de vivir”, recuerda el joven.
Cansada de las negativas, Nelly interpuso una Acción de Protección. El abogado José Gutiérrez asumió el caso. “La salud de un niño es prioridad absoluta, no un gasto contable”.
Las leyes no son suficientes para amparar a los niños
Gutiérrez también es abogado de la Fundación de Familias Unidas por las Enfermedades Catastróficas (Fupec), entidad que apoya familias y a pacientes que padecen enfermedades raras, huérfanas. El jurista reconoce que, además de enfermedades raras, brinda asistencia en casos de niños con cáncer. Y es que, en el país se registran cifras alarmantes.
Según la Fundación Cecilia Rivadeneira -cada año- alrededor de 1.076 niños, niñas y adolescentes son diagnosticados con esta enfermedad. El 11% de ellos fallece al momento de ser diagnosticado. Y alrededor de 300 niños mueren por esta causa anualmente. Aunque las cifras son alarmantes, expresa Gutiérrez, el respaldo médico hace caso omiso a las leyes que obligan a dar asistencia.
En el país hay normas que obligan al Estado a garantizar la atención médica infantil. El artículo 32 de la Constitución avala el derecho a la salud mediante servicios «oportunos y sin exclusión».
La omisión de estos servicios atenta también contra el Código de la Niñez y Adolescencia. El artículo 27 obliga al Estado a dar medicinas gratuitas, mientras que el artículo 32 exige atención ininterrumpida para niños con enfermedades crónicas o catastróficas.
A este marco legal se suma la Ley Orgánica para la Atención Integral del Cáncer, aprobada el 4 de febrero de 2026. La norma establece la obligación del Estado de asegurar diagnóstico temprano, tratamiento oportuno y cobertura integral.
En el plano internacional, el artículo 24 de la Convención sobre los Derechos del Niño reivindica que ningún menor sea privado de su derecho en salud. “Pero las normas pasan a ser letra muerta. Las familias no deberían demandar al Estado para que un hospital entregue medicinas o programe cirugías”, dice Gutiérrez.
El abogado solicitó ante la Unidad Judicial Civil de Cuenca, declarar la vulneración de los derechos de Mateo y que -como reparación integral- el Seguro realice la cirugía de corrección de coartación aórtica. Y exigió la entrega de medicinas, así como de atención prioritaria por su condición. Cuando la administración no responde, “el único camino es acudir a la justicia”.
El recurso legal prosperó. El magistrado ordenó al IESS la operación para Mateo. Los exámenes preoperatorios y el equipo médico se activaron. La intervención duró cuatro horas. Los cirujanos dilataron la aorta estrecha mediante angioplastia con stent (procedimiento para abrir el vaso sanguíneo). “Volví a nacer”, recuerda el joven.
Una ruta que tortura… y que mata
Para Diego Jimbo, coordinador Nacional del Observatorio de Enfermedades Catastróficas, la realidad de cientos de niños ecuatorianos sin acceso a la salud es impresionante. Así lo concluye su investigación “La ruta del paciente oncológico”.
El galeno siguió el recorrido que hacen los pacientes desde los primeros síntomas hasta el inicio del tratamiento, en la ciudad de Cuenca. Su conclusión: “el proceso completo puede tardar 8,9 meses”.
“Cuando el paciente depende del sistema público, ese tiempo puede llegar a 11,6 meses y en casos extremos a 16,8 meses”. En oncología pediátrica, ese retraso es crítico.
“El estándar internacional indica que el diagnóstico y el inicio del tratamiento no deberían superar 30 o 45 días”.Y añade: “Cuando ese proceso toma casi un año, el pronóstico puede ser fatal, mucho más si se trata del espectro infantil”.
Carol Moreno, oncóloga clínica y coordinadora del posgrado de Oncología Clínica en la Universidad Indoamérica, suma alarmas. La experta realizó un estudio que concluye en el país hay déficit de oncólogos. Ecuador tiene solo 165 especialistas, cuando se necesitan 237, con el 64% apiñados en Quito y Guayaquil, dejando provincias desatendidas.
Wilson Merino, director de la Fundación Cecilia Rivadeneira, entidad que apoya a casos niños con cáncer, advierte otras variables que deben lidiar los menores. “Las familias destinan el 41% de ingresos a tratamientos”, asegura. Y estima que, el 40% abandona el tratamiento por los costos.
Las trabas administrativas que matan
La burocracia cobra vidas. El 25 de enero de 2025, los padres de la pequeña V.V.Q.D., de dos años, iniciaron una batalla legal por un melanoma meníngeo. Mientras el IESS dilataba la compra de inmunoterapia con Nivolumab, la familia compraba válvulas y pagaba exámenes privados para mantenerla viva. La justicia llegó, pero tarde: la niña falleció el 21 de octubre, antes de que se notificara la sentencia que obligaba al Estado a salvarla.
Hay más casos. El 19 de abril de 2023, Daniel Frías Encalada, juez de la Unidad Judicial Civil de Portoviejo, falló a favor de la menor A.B.B.D. El dictamen señaló que el Ministerio de Salud Pública y el Hospital Verdi Cevallos vulneraron el derecho a la vida al negar -desde 2017- el fármaco Trientina, una sustancia para tratar la Enfermedad de Wilson (acumulación tóxica de cobre).
El magistrado calificó al acto como una «omisión administrativa» agravada por la situación de pobreza de la familia. Ante el argumento estatal del alto costo del tratamiento ($250.000 anuales), el magistrado ordenó el suministro gratuito e inmediato en un plazo de 10 días.
Lo más trágico es que estas muertes ocurren sobre un papel que ordena lo contrario. El 5 de agosto de 2020, la Corte Constitucional emitió la Sentencia N°. 679-18-JP/20 para poner freno a las constantes negativas del sistema de salud pública frente a pacientes con enfermedades de alta complejidad.
Bajo la ponencia del juez Ramiro Avila, el máximo organismo de control constitucional determinó que el derecho a la salud «no puede estar condicionado por listados administrativos ni por limitaciones presupuestarias cuando la vida está en juego».
El caso tiene su origen en una serie de acciones de protección presentadas por ciudadanos que padecen enfermedades catastróficas, como cáncer y artritis reumatoidea.
Estos pacientes se enfrentaban a una barrera institucional recurrente: la negativa del MSP y del IESS a entregar medicamentos por el solo hecho de no constar en el Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos (CNMB). Ante esta realidad, la Corte unificó varios expedientes para establecer reglas claras que impidan que la burocracia se convierta en una sentencia de muerte.
La sentencia establece que el Estado tiene la obligación ineludible de garantizar medicamentos que sean, por sobre todo, de calidad, seguros y eficaces.
La novedad de este fallo radica en que permite el acceso a fármacos fuera del cuadro básico, siempre que el médico tratante justifique técnicamente su necesidad y se cumplan parámetros de seguridad para el paciente.
Además, la Corte introduce un componente de transparencia fundamental al exigir que se regulen los conflictos de interés entre la industria farmacéutica y el personal médico, asegurando que las prescripciones respondan estrictamente al bienestar del enfermo. Toda esta norma, al igual que otras, «pasan por alto cuando se trata de exigir atención médica», insistió Gutiérrez.
Otro de los puntos más sensibles de la resolución es el reconocimiento de los cuidados paliativos como una extensión del derecho a la salud. La Corte subraya que, cuando un tratamiento ya no resulta eficaz para curar, el Estado debe garantizar una atención que asegure una vida —y una muerte— digna, libre de dolor innecesario.
Con este fallo, los jueces de todo el país cuentan ahora con un protocolo técnico para resolver demandas similares de forma ágil, evitando que los procesos judiciales se alarguen mientras la salud del solicitante se deteriora. En definitiva, la Corte enviado un mensaje contundente al Ejecutivo: el acceso a los medicamentos es un derecho humano fundamental y su cumplimiento es una prioridad que no admite pasos atrás.
PERIODISMO PÚBLICO solicitó una versión al Ministerio de Salud y al IESS para conocer cuántas acciones de protección por atención y acceso a medicinas han sido favorables para los pacientes, pero -hasta el cierre de esta edición- no se obtuvo respuesta.
Gabriela Aguinaga, exviceministra de Salud, analiza esta problemática: “Sin políticas de Estado, como exige la Constitución, el escenario se repetirá en donde las familias judicializan sus derechos básicos mientras los niños pagan con sus vidas”.
La Defensoría del Pueblo recibe denuncias en casos de acceso a atención. Debido a la cantidad de cifras y clasificación por quejas (edad, condición social, género, etc.) la institución no mencionó cuántos casos se atienden al año y cuántos se han resuelto.
Sin embargo, le entidad alerta sobre los “cuellos de botella” en el sistema de salud pública. Rodrigo Varela Torres, secretario general Misional, explica que han impulsado investigaciones para mapear problemas como la contratación pública lenta de medicinas.
Para casos de niñez y adolescencia, la institución aplica un enfoque prioritario. Lorena Chávez, directora Nacional del Mecanismo de Promoción y Protección de Niños, Niñas y Adolescentes, destaca apoyo a acciones de protección.
En esa línea, Chávez reporta un 95% de éxito en casos gestionados, pero cuestiona que las instituciones esperen oficios para actuar. Puso como ejemplo, que -en meses anteriores- se realizó una intervención con la cual se logró la operación de un bebé en el Hospital Baca Ortiz.
Chavez y Varela coinciden. Es urgente sostener un sistema proactivo que garantice la calidad para un niño enfermo, sin que las madres peleen solas contra la burocracia.
En la práctica eso no ocurre. Nelly mira a su hijo lidiar con las secuelas que persisten: fatiga crónica y movilidad reducida. “La plata y el tiempo que perdimos pudieron evitarse con atención oportuna”, reflexionan.
Las órdenes judiciales tienen peso. Pero duran poco. Eso lo sabe muy bien Mateo, quien junto a su madre viaja a Cuenca tres veces por semana para recibir terapia.
El viernes 20 de marzo, el joven tenía un control de Cardiología, con el doctor Juan Vintimilla. Llegaron a las 14:30; la cita era a las 15:40. Al golpear la puerta, se repitió la historia. ‘Usted no consta en las citas. Haga fila, coja un turno y espere…’. (I)
